Você já ouviu falar no Dia Mundial das Doenças Raras? A Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM) desenvolveu uma campanha nas redes sociais que visa esclarecer à população e à classe médica a importância da divulgação de informação segura sobre as doenças raras. O Dia Mundial é comemorado no último dia do mês de fevereiro. Para fazer uma analogia, os especialistas afirmam que a data é comemorada no último dia do mês de fevereiro, que é “um mês raro e quando é bissexto, é um dia raro”.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e a data é lembrada em mais de 60 países. Doenças raras são doenças que acometem um número muito pequeno da população global. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, para ser caracterizada como doença rara, ela afeta 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. “Na verdade, são 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, que dá mais ou menos 1,3 por 2 mil”, afirma a endocrinologista Mariana Guerra, presidente da Comissão de Campanhas da SBEM. No Brasil, a estimativa é que 15 milhões de pessoas tenham doenças raras.
A médica informou que existem em torno de 6 mil a 8 mil tipos de doenças descritas como raras na literatura, que estão presentes em várias especialidades médicas. A maioria delas aparece na infância e 80% são genéticas. Alguns exames são fundamentais para detectar a possibilidade de desenvolvimento de uma doença rara.
No mundo, existem cerca de 300 milhões de pessoas que são caracterizadas pelas doenças raras. Em geral elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida e podendo ser degenerativas e também levar à morte. Mariana Guerra afirmou que os médicos precisam estar atentos em suas diversas especialidades e os pacientes necessitam entender que alguns exames são fundamentais para se conseguir um diagnóstico precoce.
A presidente da Comissão de Campanhas da SBEM confirmou que os sintomas de algumas doenças raras podem ser confundidos com os de algumas doenças comuns, como o estresse. Um exemplo clássico é um paciente com doença de Cushing (provocada pela alta concentração no corpo de hormônio cortisol, conhecido também como o hormônio do estresse), por exemplo, pode chegar no consultório do endocrinologista com obesidade ou com diabete descompensada; ou no cardiologista, com hipertensão. É preciso estar atento porque os sintomas podem ser semelhantes a doenças comuns.
No ano de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. No Brasil, existem 240 serviços no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com doenças raras. Quanto mais tempo se perde para descobrir uma doença, mais grave ela se torna.
Cuide da sua saúde! Busque especialistas.
Não negligencie os sinais que seu corpo dá.
Psicóloga Viviane Genovezzi Salatiel
CRP 08/15815
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